LES ASSOCIATIONS MEMBRES

Action traitements

Créée en 1991, l'association Actions Traitements informe, soutient, accompagne et défend les droits des personnes vivant avec le VIH ou une co-infection depuis plus de trente ans. Agréée pour représenter les usagers du système de santé, Actions Traitements mène également des actions de prévention auprès des publics les plus exposés.

Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric)

L’AFPric est une association qui rassemble toutes les personnes atteintes d’un rhumatisme inflammatoire chronique : polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, rhumatisme psoriasique, syndrome de Sjögren…

Créée PAR des malades et POUR les malades, elle améliore leur quotidien et celui de leurs proches en leur apportant des informations pratiques, du soutien et en portant leur voix auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

AFPric

Association France Spondyloarthrites

AFA Crohn RCH - France

L'afa Crohn RCH France est l'unique association nationale, reconnue d'utilité publique, de personnes malades et de proches engagés dans la lutte contre les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Ses missions : informer, accompagner, soutenir les malades et leurs proches, porter leur voix et défendre leurs droits. Accélérer la recherche sur ces maladies. Briser le tabou autour des MICI et sensibiliser le grand public sur le handicap invisible. Le site : www.afa.asso.fr

L'Association France Spondyloarthrites est administrée par des malades et leur famille, pour des malades, leur famille et leurs proches, quelle que soit leur localisation géographique. Agréée par le Ministère de la Santé, elle poursuit plusieurs objectifs : Accueillir, aider et informer les malades atteints de spondyloarthrites ainsi que leur famille et leurs proches à mieux prendre en charge leur maladie. Porter la voix des patients et agir ensemble pour améliorer l'accès aux soins

Aider à aider

L’association Aider à Aider porte la plateforme « Les Patients s’engagent » qui met en lumière l’engagement patients sous toutes ses formes et ses modèles via des portraits en ligne et des podcasts. Nous voulons comprendre comment se dessine le nouveau paysage de l’engagement patient et ainsi participer à sa promotion.

Alliance cœur

Au service de votre cœur depuis 30 ans
Les maladies cardiovasculaires sont un ensemble de troubles qui affectent le cœur et les vaisseaux sanguins.
Parmi cette catégorie de maladies gurent le syndrome coronaire aigu (SCA), l'insufsance cardiaque ou encore les maladies valvulaires. Les plus connues son certainement l'infarctus du myocarde (provoqué par la maladie cardiaque ischémique) et l'accident vasculaire cérébral (AVC).
Ces deux dernières constituent les premières causes de mortalité dans le monde provoquant respectivement environ neuf et six millions de morts chaque année.
Soit 17,3 millions de personnes, environ 30% des décès.

Andar

«L’ANDAR est une association créée en 1984 pour lutter contre la polyarthrite rhumatoïde, elle est agréée pour représenter les usagers du système de santé et reconnue d’utilité publique.

Composée principalement de bénévoles, l’association est présente dans de nombreuses régions.

Elle met à disposition des personnes atteintes de PR et de leur entourage, l’information sur la maladie et ses conséquences, des ressources pour mieux vivre avec et mène des actions de terrain et de recherche depuis bientôt de 40 ans. »

ARSLA

L’ARSLA, créée en 1985, reconnue d’utilité publique, a pour mission de financer la recherche sur la maladie de Charcot, d’aider les personnes malades, leurs proches et de défendre leurs droits.

Fédération CAIRE

Nous sommes le réseau national d'associations CAIRE qui apportent gratuitement une aide administrative, juridique, sociale et psychologique à tous les travailleurs indépendants atteints de cancers et maladies chroniques évolutives.

La fédération CAIRE est reconnue d’intérêt général.

Grâce à une expérience de terrain et une expertise acquise depuis 10 ans nos associations CAIRE locales pallient un manque de structures en offrant des réponses claires, centralisées et un accompagnement socio-économique personnalisé aux travailleurs non salariés victimes de maladies chroniques évolutives.

Association de patients (loi 1901), reconnue d’intérêt général, Vivre sans Thyroïde œuvre pour défendre au mieux les intérêts des patients atteints de dysfonctionnements thyroïdiens, et pour une meilleure connaissance et prise en charge des maladies thyroïdiennes

L'association gère notamment un forum de discussion et d'entraide, pour permettre aux patients de trouver des informations, du soutien et des échanges d'expérience.

Vivre sans Thyroïde

Patients en réseau

L’association Patients en réseau a été créée en février 2014 à partir d’expériences vécues. Elle regroupe des patients et des proches et s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires.

Elle a pour vocation de développer des réseaux sociaux destinés aux personnes touchées par des maladies sévères et leurs proches pour faciliter leur quotidien face à l’épreuve de la maladie.

RENALOO

Blog né en 2002 à l'initiative d’une patiente qui entendait partager son expérience de la dialyse et de la greffe, Renaloo est désormais une association de patients agréée.

Ses objectifs depuis plus de 20 ans : informer, soutenir et accompagner les personnes concernées par la maladie rénale et leurs proches, défendre leurs droits et leurs intérêts, agir concrètement pour l’amélioration de la qualité des soins et de la vie.

FFAAIR

La FFAAIR : 36 années au service des malades respiratoires

La Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR), créée en 1988, rassemble à ce jour 50 associations régionales ou locales de malades respiratoires qu’elle réunit une fois par an lors de son congrès.

Elle est actuellement présidée par Mme Marie-Agnès Wiss-Laurent. 36 ans après sa création, elle s’est imposée dans le paysage sanitaire français comme un représentant incontournable et un référent des différentes pathologies respiratoires qu’elle fédère, en plaçant la représentation et la défense des malades au cœur de son action.

Très impliquée dans le champ de la prévention et de la santé publique, elle participe aux travaux et réflexions de nombreuses structures publiques ou privées (HAS, ARS, Inserm, CNAMTS) et engage régulièrement des actions en son nom (Journée Nationale des Apnées du Sommeil, Journée mondiale de l’Asthme, de la BPCO). Elle participe également à de nombreuses études ou enquêtes sur les maladies respiratoires.

En 2008, la FFAAIR a créé, avec le soutien du ministère de la Santé après consultation de la DGS et de la DGOS, la Charte de la personne soignée à domicile, un document de référence auquel adhère la majorité des prestataires de matériel médical de l’Hexagone. Elle a, dans ce cadre, obtenu le soutien du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) aujourd’hui France assos Santé et de la Fédération Française de Pneumologie (FFP).

Enfin, elle entretient de nombreux partenariats avec les sociétés savantes (SPLF) et les associations (Fondation du Souffle, Asthme et Allergies, Santé Respiratoire France) qui œuvrent dans le domaine respiratoire.

ELLyE

ELLyE est une association de loi 1901 créée en 2006. Forte de plus de 5000 membres, l’association est la première organisation française impliquée sur les cancers du sang.

ELLyE est une association créée et animée par les patients, pour les patients et leurs proches. Elle bénéficie depuis 2018 d’un agrément en santé délivré par le ministère, l’autorisant à représenter officiellement les patients dans les instances réglementées. Cet agrément implique des engagements en matière d’indépendance, de crédibilité et d’action.

Participer à l'information des personnes atteintes d’une hémopathie lymphocytaire et de leurs proches, en donnant des informations claires et validées sur la maladie, l'évolution des traitements et de la recherche ;
Promouvoir et développer des actions diversifiées de soutien et d’accompagnement au profit des personnes souffrant d’hémopathies lymphocytaires. Ces actions pourront concerner tous les aspects de leur vie (santé, emploi, loisirs, etc.) pour les aider à vivre avec la maladie en favorisant notamment les échanges et le partage d'expériences entre patients ;
Développer une communication grand public pour faire connaître ces pathologies et engager des actions visant à les faire prendre en compte dans les institutions ad hoc ;
Contribuer à la recherche-action sur les effets de ces maladies afin de mieux informer et former les professionnels de santé.

Parce qu’elle se fonde sur l’idée que la personne doit et dispose de la capacité à être actrice de son propre projet de vie, les actions et projets menés et financés par l’association associeront étroitement toutes les personnes concernées par ces maladies.

Diabète et Méchant

Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants. Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.

Cancer Contribution

L’association Cancer Contribution a pour mission d’inciter les personnes concernées par tous les cancers à s’exprimer sur leurs expériences de vie.

À cette fin, Cancer Contribution met à disposition une plateforme collaborative ouverte à tous les acteurs concernés par le cancer (patients, aidants, professionnels de santé, monde associatif, citoyens, responsables politiques).

Association française des hémophiles

Aider la vie & porter la voix des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare

Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, de pathologies plaquettaires et des autres troubles hémorragiques constitutionnels rares.

L’AFH est une association agréée, elle est intégrée dans la gouvernance de la filière de santé maladies hémorragiques rares MHEMO.

Asso'SOPK

Créée en 2021 par 2 patientes atteintes du SOPK, Asso'SOPK a pour but de mettre en lumière cette pathologie qui touche 1 femme sur 7 mais qui reste encore bien méconnue.

L'association a pour objectif d'informer et de mener des actions de sensibilisation tant auprès des patientes qu'auprès des professionnels de santé. L'errance médicale autour du SOPK est une réelle problématique. Nous souhaitons nous engager et participer à développer une meilleure reconnaissance de cette pathologie.

Nous désirons également pouvoir un soutien aux patientes et à leurs proches

Collectif Triplettes Roses

Créé en décembre 2021, le Collectif Triplettes Roses a pour objectif d'améliorer la prise en charge des Triplettes - ces femmes atteintes d’un Cancer du Sein Triple Négatif - et de garantir l'égalité des chances sur le territoire national.

Le cancer du sein triple négatif représente 15% des cancers du sein, il touche des femmes souvent jeunes (40% ont moins de 40 ans) et est particulièrement agressif.

Le Collectif Triplettes Roses est déterminé à faire avancer la recherche contre le cancer du sein triple négatif et à militer pour le droit d’en bénéficier.

#ApresJ20

L’association #ApresJ20 Covid Long France a été créée le 06 octobre 2020 pour faire entendre les voix des personnes affectées par le Covid Long et agir en partenariat avec tous les acteurs de la santé. Notre positionnement repose sur trois fondamentaux que sont l’éthique, la science fondée sur les preuves et l’intégration de l’expérience des patients.

L'association #Apresj20 a pour missions:

d’informer et communiquer sur le Covid Long adulte et pédiatrique,
de fédérer et soutenir les malades ayant des symptômes persistants de la Covid-19,
de collaborer et de co-construire avec les acteurs de la santé pour une reconnaissance de la maladie et une meilleure prise en soins.

Les actions de l’association #ApresJ20reposent sur 4 piliers :

la reconnaissance du Covid Long enfant, adolescent et adulte basée sur les symptômes et non uniquement sur des tests,
les parcours de soin pluridisciplinaires dans tous les territoires incluantla présence de patients partenaires dans toutes les instances de santé et les centres spécialisés,
la communication auprès des médecinset du grand public,
la recherche impliquant les patients.

Pour en savoir plus consultez notre site : https://www.apresj20.fr/ et

notre présentation vidéo : https://youtu.be/0MNJvdBjBs0?si=fu2p68pOi_ynfPf_